A RIROSZ a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a 63 tagszervezetével és a Semmelweis Egyetemmel együttműködésben idén 18. alkalommal 2025. február 22-én (szombaton) Budapesten rendezi meg a "Ritka Betegségek Világnapja" című rendezvényét.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Az idei Világnap fő témái:

  • a második Nemzeti Ritka Betegségek Terve,
  • esélyegyenlőség,
  • méltányosság.

Helyszín: Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ, 1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-47. 

Tervezett programjaink:

  • szakmai konferencia, szakmai kerekasztal
  • betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • sajtótájékoztató
  • szórakoztató családi programok
  • tanácsadás (genetika és pszichológia)
  • fotópályázat és kiállítás

Az esemény tiszteletére fényfestést kap az előző évhez hasonlóan több budapesti műemlék is pl. Budai vár, Megyeri híd, NNGYK épülete, Duna Aréna.

További részletek: Ritka Betegségek Világnapja

A „ritka betegség” olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában kb. 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.

A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegséggel élni nem rendkívüli.

A RIROSZ 2006-ban alakult, 8 alapító betegszervezet összefogásával. Közhasznú egyesület, országos ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel (melyek zöme fogyatékossággal jár, sok esetben veleszületett fogyatékossággal, így gyermekkortól érintett önmaga és a családja is) foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. Küldetésünk a területen tevékenykedő betegek, családjaik és szervezeteik segítése. Célunk az egészségügyi és szociális ellátások, kutatások jobbá tétele, érdekvédelem, ismeretterjesztés.

A RIROSZ jelenleg 63 tagszervezetet tömörít, tagja a legfontosabb nemzetközi szervezeteknek (pl.: EURORDIS, IAPO, OrphaNet, ITHACA), és megkerülhetetlen szereplője a ritka betegekkel kapcsolatos döntéshozói munkának. Aktívan részt vesz a Ritka Betegek Szakértői Bizottságában és a 2024-ben íródó Ritka Beteg Nemzeti Terv megalkotásában is. A RIROSZ Alapító tagja volt a Nemzeti Betegfórumnak és a BEMOSZ-nak (Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége). Tanácsadói feladatokat és kutatási koordinációt is végzünk, továbbá folyamatosan tájékoztatunk a honlapunkon, személyesen, közösségi médián és sajtóban.